Nood aan betere coördinatie fertiliteitscentra

De man heeft 43 kinderen verwekt in heel Europa en wist mogelijk zelf niets van zijn genetische afwijking

In het vruchtbaarheidscentrum van het AZ Sint-Lucas in Gent zijn twee kinderen geboren met de erfelijke huidziekte neurofibromatose. Hun Deense donor droeg zonder het te weten een genetisch defect. Experten stellen zich vragen bij de grootschaligheid van commerciële spermabanken en willen een centraal registratiesysteem van donoren in Europa en eigen land.

De heisa rond Nordic Cryobank, een commerciële spermabank in Kopenhagen, kwam vorig jaar al in het nieuws: toen bleek dat een Deense donor met het defecte gen Neurofibromatosis 1 (NF1) 9 kinderen in 14 fertiliteitsklinieken verspreid over verschillende landen de erfelijke ziekte neurofibromatose had doorgegeven. De 34 andere kinderen die uit zijn zaad werden geboren, bleken gezond. Uit recent vrijgegeven documenten van Deense autoriteiten kwam aan het licht dat het zaad ook in België werd gebruikt, namelijk in het Heilig Hartziekenhuis in Leuven, het AZ in Brugge, het UZ Brussel en het AZ Sint-Lucas in Gent. In juni 2009 alarmeerde die kliniek de Deense spermabank nadat aan het licht was gekomen dat een kind was geboren met neurofibromatose. Het ziekenhuis ontdekte bovendien nog een tweede kind met de aandoening, die onder andere huidvlekken veroorzaakt, maar ook tot oogafwijkingen en ontwikkelingsachterstand kan leiden. "Het centrum heeft hierop de gebruikelijke procedure gestart door de Deense spermabank te informeren en de donor binnen het ziekenhuis te blokkeren. Toen na onderzoek van Nordic Cryobank bleek dat de donor inderdaad drager was van het NF1-gen, is alle sperma vernietigd", aldus het Gentse ziekenhuis. "Een donor wordt vooraf gescreend op infectieziekten en de erfelijke aandoening mucoviscidose, maar hem screenen op alle erfelijke aandoeningen die er bestaan is onbetaalbaar en technisch niet uitvoerbaar," zegt professor Petra De Sutter (UGent), hoofd van de Afdeling Reproductieve Geneeskunde van het Universitair Ziekenhuis Gent, dat nauw samenwerkt met het AZ Sint-Lucas. "Het risico op erfelijke aandoeningen met donorsperma is bijzonder klein, maar jammer genoeg niet uit te sluiten, net zoals voor wie op natuurlijke wijze zwanger wordt. Patiënten ondertekenen ook een contract waarin ze verklaren zich bewust te zijn van het risico op erfelijke ziekten. Er is niets mis met de screening, maar waar het schoentje wél knelt, is de grootschaligheid van zulke buitenlandse commerciële spermabanken", aldus De Sutter. "Het zaad van een donor wordt bij tientallen vrouwen gebruikt. Dat overstijgt het wettelijke Belgische kader, waar er een beperking van zes vrouwen geldt. Ik pleit al langer voor een Europese registratie én een beperking. De grote spermabanken volgen wel de wetten per land, maar in elk land gelden andere spelregels, en er wordt niet samengewerkt."

Nationaal register

Ook in ons land is er geen centraal registratiesysteem voor spermadonoren of vruchtbaarheidsbehandelingen. In theorie kunnen de mannen in verschillende klinieken aankloppen, net zoals patiënten, die eigenlijk maar 6 vruchtbaarheidsbehandelingen terugbetaald mogen krijgen. "Er is dringend nood aan een betere coördinatie van de fertiliteitscentra", zegt N-VA-senator Elke Sleurs. "De wet van 2007 betreffende de medisch begeleide voortplanting bepaalt nochtans dat die er moet komen. Alleen zijn de uitvoeringsbesluiten er zes jaar later nog altijd niet." Het kabinet van federaal minister van Volksgezondheid Onkelinx laat weten dat er begin juli opnieuw overleg is. "De financiële middelen zijn vrijgemaakt en eind dit jaar zal het koninklijk besluit klaar zijn zodat het nationaal register kan starten."

Deens zaad is wereldwijd exportproduct

Deense commerciële spermabanken zoals Nordic Cryobank behoren tot de grootste ter wereld. Omdat het zaad enkel de wetten van het exportland moet volgen, kan een Deense donor tot liefst 100 biologische kinderen wereldwijd hebben lopen. Omdat het sperma niet per se via vruchtbaarheidsklinieken geleverd moet worden, zijn de banken erg in trek bij kandidaat-moeders wereldwijd. Op de sites van de banken kan je de haarkleur, ogen, gestalte, beroep, studies, audio-opnames en zelfs babyfoto's van de donoren opvragen. In onze klinieken wordt het sperma wel volledig anoniem verstrekt. De Deense overheid onderzoekt een verstrenging van de donorwetgeving.

Verschillende spelregels in Europa

België: 1 donor mag bij 6 vrouwen kinderen maken.

Denemarken: 1 donor mag 12 kinderen verwekken in Denemarken zelf, geëxporteerd sperma moet wetten van exportland volgen.

Frankrijk: 1 donor mag bij 6 vrouwen kinderen maken - uitgezonderd bij lesbische koppels.

Duitsland: 1 donor mag 15 kinderen verwekken - enkel bij heteroseksuele koppels, geen lesbische en/of alleenstaande vrouwen.

Noorwegen: maximum 8 kinderen per donor.

Zweden:  maximum 12 kinderen bij 6 vrouwen.

Verenigd Koninkrijk:  maximum bij 10 vrouwen.

Bron:Het Laatste Nieuws, 22 juni 2013